Il termine “raro” descrive condizioni poco riconosciute, come le malattie rare, che costringono molti pazienti a un lungo percorso di visite senza ottenere una diagnosi. Tra queste rientra la sindrome di Ehlers-Danlos, in particolare la variante ipermobile, che spesso colpisce persone molto giovani. L’ipermobilità articolare, inizialmente vissuta come un’abilità, si trasforma nel tempo in dolore, limitazioni funzionali e disturbi della postura. I pazienti presentano anche alterazioni della funzione neurovegetativa gastrointestinale, urinaria e cardiovascolare. La disautonomia, con tachicardia posturale e intolleranza all’ortostatismo, rende difficile distinguere i sintomi da condizioni più comuni, causando ritardi diagnostici e pregiudizi verso i malati.
La gestione richiede ascolto attento, competenza clinica e lavoro di squadra, soprattutto tra cardiologi e fisiatri. Su questi temi interviene la dottoressa Beatrice Borsellino, che inaugura una nuova iniziativa di Spels Academy dedicata alla pubblicazione di tesi di giovani medici per sostenerne crescita e formazione. Chi è interessato può proporre la propria tesi alla redazione.
Il contesto che aveva prodotto la stagione dei diritti entra in crisi quando la possibilità di spesa (pubblica) si riduce drammaticamente per un rallentamento della crescita economica che inizia con la crisi petrolifera del 1973 ed accelera negli anni successivi. È così che negli anni ‘80 emerge un nuovo paradigma: il neoliberismo dello Stato minimo.
